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今年62歲的張律師是2000年在北京宣武醫院被確診患運動神經元病的（肌萎縮性脊髓側索硬化型，ALS）。2005年8月，在病情快速惡化的情況下，住進我院接受第一次神經幹細胞移植治療。一個療程後，病情不僅停止進展，而且還有明顯好轉。2006年2月，爲了進一步鞏固療效，張先生再一次來我院接受了第二個療程的移植治療。現在距離張先生接受第一次移植治療已經一年多了，張先生的病情沒有任何進展，反而重新恢復了工作能力，全國各地跑來跑去出庭辯護，五一期間全家人還高高興興地登山旅遊。
張先生的不尋常經歷驚動了中國醫師協會的各位專家學者，因此特意邀請張先生從湖南前來北京出席第二屆“世界漸凍人宣傳日”新聞發佈會並代表全國運動神經元病患者做專題發言。我們認爲張先生的發言對廣大運動神經元病患者樹立生活的信心、鼓足與病魔鬥爭的勇氣很有幫助，因此征得張先生的同意，特將全文原封不動刊出（僅將張先生的名字隱匿）。
端正心態，堅定信心
在社會大家庭關愛下與絕症抗爭
－在第二屆“世界漸凍人宣傳日”新聞發佈會上的發言－
尊敬的各位領導、各位專家、各位記者：
你們好！你們辛苦了！
你們在百忙之中參加中國醫師協會舉辦的這個公益活動，我們運動神經元患者及家人格外高興、格外感動。因爲，你們最瞭解我們這個病的痛苦，最知道我們患者及家屬面臨的精神和經濟壓力；你們最有能力爲我們呼籲，最有辦法向我們實施救助。你們是在患難之中救我們的恩人，是全國所有“漸凍人”延緩生命的希望和救星。借此機會，讓我和千千萬萬患者及家屬感謝你們！
我是來自湖南省某行政機關退休的國家公務員，國家註冊高級律師，今年62歲。我今天參加這個活動，一是以我親身感受，告訴運動神經元患者及家屬，一定要以積極、樂觀、健康的心態，與病魔抗爭，爭取多活幾十年，而且活好每一天；二是懇求黨和政府在醫保政策等方面體現人性關愛與關懷，讓我們治療運動神經元病能享受醫保；三是向醫學專家、愛心企業表達“漸凍人”群的期盼之情，請求你們從科研、藥物、服務等方面救助我們，儘早攻克治療關。
我是2000年7月被初診患運動神經元病的，至今已經6年了。在這六年之中，我的心態和病狀歷經了四個階段：
一是“無知、無懼”階段。2000年6月，我在醫院住院期間，以右臂乏力、手抓東西突然掉落等症狀，請幾個科的醫生會診。會診後醫生只在我的醫療本上寫了“運動神經元”幾個字，什麽也沒有對我說。我和家人都不以爲然，沒有追究這是怎樣的病，沒吃一點藥，思想上沒有絲毫負擔，整天忙忙碌碌，全身心地工作了四年。
二是“沮喪、等死”階段。2004年9月19日，我六十歲生日那天，不慎從一張小四方凳上摔倒在地，造成右股骨粗隆骨粉碎性骨折。手術後在家臥床休息了幾個月，我感到小腿、右手等處肌肉發跳，右腿乏力，右肩胛骨痛，手臂發抖。2005年4月，我再次到醫院就診，確診爲運動神經元病（肌萎縮脊髓側索硬化症）。醫生鄭重地對我妻子直言：此病病因不明，無藥可治，是比癌症還可怕的絕症……這才引起全家人的重視。通過上網查資料，找資訊，訪病友，特別是我單位兩位元男同事因患這種病，很短時間內就先後逝世的實例，使我的精神一下子崩潰了！……想到這比癌症還痛苦的絕症，這生不如死的“清醒的植物人”生活，我害怕，我絕望！當時我想：與其“痛苦的活著，不如痛快的死去”，不要拖累家人，不要弄得人財兩空。在這種心態支配下，我情緒沮喪，想得最多的是用什麽方法去死，怎麽樣去死。進而拒絕求醫，拒絕吃藥，一天到晚發脾氣，病情進展很快。到2005年5月底，我面部肌肉抽搐，講話做“鬼臉”，說話吐詞不清，雙腿沈重，舉步艱難，坐上了輪椅。
三是“想活、求醫”階段。就在我情緒沮喪、消極等死的時候，我妻子先後到湖南湘雅醫院、北大三醫院、北京協和醫院、北京宣武醫院、北京武警總醫院等四處爲我求醫。在京期間，我的妻子從同學那兒獲悉，中國醫師協會正在策劃組織“融化漸凍的心”社會公益活動，並於6月21日在人民大會堂舉行隆重的新聞發佈會的消息。在大熱天裏，她四處詢問，步行找到了中國醫協辦公地。醫協的負責同志熱情接待，細心答疑，並介紹服用“利魯唑”藥，還贈送了一套珍貴的“6.21全球漸凍人日”宣傳資料。這些資料點燃我生的希望，驅走了我孤獨無助的陰影。我認識到，患了這個絕症，不能等死，要積極樂觀，要與絕症抗爭，活著幹，死了算。我還認識到，在醫學科學高度發展的今天，攻克運動神經元病只是遲早的事情，只要患者與病魔抗爭，延長存活時間，就有可能迎來醫學界攻克此病的那一天。我的思想豁然開朗。特別當我看到中國醫協在爲我們患者呼籲，看到黨和政府及許多愛心企業在對我們大力施救，看到我的家人在到處爲我求醫奔波……我覺得我並沒有被家人遺棄，也沒有被社會遺棄，我不能這麽早死去，我必須活下去！在這種心態的驅使下，我精神振作起來，心情快樂起來，抱定延緩生命的目的，開始了漫漫求醫之路。
四是“抗爭、奉獻”階段。我對在北京求治的情況做了綜合分析，最終確定採用中國醫師協會資料上的“雞尾酒”療法。即我一邊口服“利魯唑”，注射靈孢多糖注射液，同時選定北京武警總醫院行神經幹細胞移植術。儘管神經幹細胞移植目前尚不成熟，但正如中國醫協資料評價的，它代表醫學發展的方向，是神經退化性疾病治療方面一顆閃耀的新星，所以，我決定當“小白鼠”，通過在我身上做神經幹細胞移植手術，爲其他運動神經元患者摸索治療經驗。2005年9月和2006年3月，我在北京武警總醫院接受了兩次神經幹細胞移植手術。
實行“雞尾酒”療法效果比較明顯。當我做第一次神經幹細胞移植後，原來的“鬼臉”消失，語言和運動功能均有很大改善。原來有點萎縮的右肢，甚至長出了一些肌肉。從那時候起，我甩掉了輪椅，拄著一支拐杖（因右股鋼板未取出），仍舊堅持做律師工作。其間，我還到長沙、廣州、深圳、珠海、湖北荊門等地辦案開庭。可以說，病魔雖然給我造成了身體殘障，但並不能阻止我前行。我要像英國偉大的物理學家史蒂芬·霍金先生那樣，生命不息，前行不止，把每一天都過得快樂、充實。
我現在想得較多的是，如何配合中國醫協會搞好“6.21”社會公益活動；如何使神經幹細胞移植術在我身上見到效果；如何與同患病友攜手前行。在這種想法的支援下，我經常與醫生聯繫，與各地病友聯絡，向他們反映我的病況和感受，建議醫生及時調整治療方案，我還把我克服等死情緒，一邊工作一邊治療，以及用藥效果等情況寫成書信，複印後寄給全國各地向我詢問的患者或家屬，讓我們病友之間相互鼓勵，堅定了同病魔抗爭的信心。
幾年來患病治病的實踐使我認識到，我是非常幸運的。因爲，我患絕症的時代，是一個人性化政府領導的時代，是倡導構建和諧社會的時代，是醫學科學高度發展的時代，只要活著，就有希望，就是勝利。我還認識到，得了絕症固然可怕，但是，最可怕的是思想畏懼、意志消沈、情緒沮喪、消極等死。只要正視現實，樂觀對待，看到希望，堅定信心，接受治療，“漸凍人”的生命是可以延緩的。
在身患絕症的這些日子裏，我最深的感受是社會大家庭沒有遺棄我們，黨和政府非常關心我們，中國醫師協會、中國的著名醫學專家及很多愛心企業在努力救助我們（如恩華藥業集團和北京武警總醫院給我減了部分費用），從而使我們漸凍的心得到撫慰、得到溫暖、得到融化。我將用我生命終結前的時間爲黨爲社會多做一些有益的事情。
當前，我們運動神經元患者的最大困難是經濟困難，最迫切的要求，是把這種病的治療列入國家醫保大病、重病範疇，把治療這種病的藥物（手術）納入醫保目錄。我們懇求政府、企業進一步關懷我們，懇求社會人人幫助我們獻出一份愛，懇請與會的各位領導、各位記者，爲我們大力呼籲，把運動神經元患者的極端痛苦與困難，反映到執政爲民的黨中央、國務院去，反映到人民崇敬、愛戴的胡總書記和溫總理那裏去！
謝謝你們！
運動神經元患者：張先生
二00六年六月二十一日於北京 | 
