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“漸凍人”微笑合影--你在我心中是最美

這是一張平凡的合影――7位普普通通的人,沒有一位當紅國際影星、歌星;但這又是一張極其不平凡的合影――7位上了死亡黑名單的“漸凍人”微笑著的合影!

  運動神經元病(包括肌萎縮性脊髓側索硬化症,ALS)又稱爲“漸凍人”症,是當今世界衛生組織公佈的全球五大絕症之一,與癌症、艾滋病、白血病和類風濕病齊名。根據最新統計,目前在中國約有10-20萬漸凍人。這種疾病的患者全身肌肉進行性萎縮、無力,發展到晚期時,患者吞咽無力、嗆咳而無法進食,呼吸無力而窒息。最可怕的是,在整個病程中,患者的意識始終是清醒的,這種漸漸地被死神折磨致死的過程,對心靈的折磨和煎熬要遠遠超過一個瞬間的生命消逝。

  之所以被全世界公認爲是一種絕症,是因爲在科學技術高速發展的今天,我們對運動神經元病的病因、發病機理等關鍵問題仍知之甚少,治療上基本沒有什麽令人滿意的藥物或手段。美國FDA批准的唯一用於治療運動神經元病的標準藥物力如肽(Riruzole),也僅僅能夠平均延緩病情進展數個月的時間。因此,我們這些醫務工作者心底裏始終認爲“漸凍人”應該是一群被悲觀和絕望所籠罩的不幸人群,對他們也始終報有一種憐憫和歉疚的心情。

  但當我看到這張合影時,我被震驚了:7位“漸凍人”,或坐或站,其中兩位已經被迫使用輪椅代步了,每個人的頭上都包裹著神經幹細胞移植手術後的紗布,但這些已經被列入死亡黑名單的人,臉上分明綻放著喜悅的笑容,他們的笑容是那樣的純真、那樣的坦然,沒有一絲一毫的悲觀和畏懼,宛如一批即將病癒回家的普通人。

  我悄悄問其中一員:你們爲什麽照這張合影啊?而且怎麽每個人都不戴帽子遮住頭上的紗布?他笑著回答我:“我們就是要團結起來,和閻王爺拔河比賽,他想把我們拽入鬼門關,我們不悲觀,不畏懼,鼓足勇氣和他戰鬥,看誰能笑到最後。我們已經商量好了,以後每次來做神經幹細胞移植的加強治療,都爭取照一張合影。露著頭上手術後的紗布,就是要讓閻王爺知道,科學在發展,神經幹細胞移植技術也在發展,總有一天會戰勝這個病魔,我們會微笑著等到那一天!”

  看著這一張張笑臉,我的心情久久不能平靜。雖然我們目前所施行的神經幹細胞移植治療,可以在一定時間內阻止部分漸凍人的病情進展,但迄今仍不能做到讓所有患者的病情都停止進展,也就是說,這7位漸凍勇士中,有的可能將在不久的將來輸掉與閻王爺的這場拔河比賽。他們也深深地知道這一點,但仍然義無反顧地加入到這場比賽中來,微笑著面對死神的挑戰。這種身居死地而泰然處之的無畏精神,深深地震撼了我們的心靈,也讓我們領悟了應該如何面對逆境和挑戰。

  這是一群感動中國的笑臉!

  就象羽泉的歌中所唱的――你在我心中是最美!


来源:神經幹細胞移植科   日期:2007-05-11:
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