我的ALS病情爲何沒有繼續惡化？
------致同病患友參考的公開信
親愛的患友及家屬：
我是湖南ALS患友張律師。向您及您的家人表示問候!
我今年6月21日在中國醫師協會組織的“融化漸凍的心”新聞發佈會上的發言稿上網之後，曾收到全國各地很多患友或家屬的電話和信函，諮詢我做神經幹細胞的情況和病情進展狀況。雖然一一作了答復，但我想到全國還有好多在痛苦中求醫的患友需要資訊，出於良心和責任，故在網上發出此信。
我誠實地告訴諸位患友：我的ALS病情至今不但沒有繼續惡化，而且有些病狀尚有明顯改善。究其原因，一是由於我及時在北京武警總醫院種植了神經幹細胞；二是我在種植神經幹細胞的同時，堅持用其他藥物與物理治療綜合治理。具體情況和作法是：
一、我在北京武警總醫院已經做了三個療程的神經幹細胞移植手術。第一個療程是在2005年被確診患ALS病的第二個月做的。第二個療程是2006年3月做的。2006年11月，我作了第三個療程。基本上是6--7個月做一次。第一、第二療程均採取脊椎蛛網膜下注射的方法，每個療程分四次共種植8個單位的神經幹細胞。第三個療程採用頭部定位打孔注射與脊椎蛛網膜下注射相結合的方法，頭部種植一次4個單位，脊髓種植三次6個單位。每個療程30天左右。
從三個療程的效果來看，我是很滿意的。做第一個療程的神經幹細胞之前，我杵著雙拐，右手顫抖無力，抓不住筷子；面部肌肉抽搐，講話做鬼臉；說話吐詞不清，大小魚際肌明顯萎縮，雙下肢灌鉛似的沈重，右腳拖地移動。第一個療程做完回家後不久，上述病狀漸漸消失：鬼臉沒有了，說話清楚了，右手也能握筆寫字了。第二個療程進一步改善了我的運動、語言及呼吸功能。這種改善後的狀況一直沒有反彈。今年10月，也就是我來北京武警總醫院做第三個療程的神經幹細胞移植手術之前，我還應一所本科學院的邀請，在三千多人的露天課堂上，講了近三個小時的法制課。這個例子足以證明，我目前的身體狀況是比較好的。
三個療程下來，有如在ALS病程的高山流水進程中，構築了三道堤壩，有效地阻止了病情“一月不如一月，一日不如一日”的惡化速度。相反在我的第三個療程出院診斷時，我的右手測試握力還有13公斤，雙下肢有明顯的輕鬆感，說話聲音宏亮，喉部異物感消除。基於我目前的身體狀況，我現在仍在爲幾個企業做法律顧問，仍在從事我的律師工作，並且經常偕同助手到省內外各地辦案。
二、在北京武警總醫院做神經幹細胞手術的同時，我根據有關專家醫生的指點，做了以下兩個方面的輔助治療。
一是從2006年5月份起，堅持每天服用2—3瓶/10ml“滋陰強生口服液(原名長生露) ”。這是一種由我國著名生物學家、院士談家楨認可的、經上海復旦大學實驗檢驗、湖南湘雅醫院臨床試驗、取得國家藥准字型大小批文的抗衰老藥物。該藥由湖南長生生物工程股份有限公司生産。它的藥理是調控人體細胞DNA的複製與轉譯，促進體內細胞分裂和增殖。服用後我自感有明顯的效果，現在仍堅持每天服用，一年後準備減少服用劑量。
二是爲了防止肌肉萎縮，我一方面請盲人按摩師對頸部、喉部、四肢做經絡穴位按摩，一方面用“喜來健”遠紅外線玉石按摩床，每天三次對脊髓進行熱摩、熱灸（每次1小時）。通過這些物理性治療，有效地疏通了我的全身經絡，促進了脊髓周圍神經的血液迴圈，消除了肌肉疼痛感和脊椎的硬化感。
此外，我間斷性地服用了利魯唑，按醫囑服用了複方丹參片、三磷酸苷二鈉片和B1、B12、VE等成藥，每天注射一支靈孢多糖注射液(肌生)。
認定以上治療手段和藥物對ALS病患有效，不過是我親身體驗的一孔之見，僅供患友參考。
最後，我真誠地希望患友保持良好的心態和精神狀況，不要把自己當成絕症病人，一天到晚憂心如焚；希望患友根據自己的情況，選擇適合自己的治療方案，千方百計控制病情、延長生命，避免失掉最好的綜合治理時機；也希望患友識別真僞良莠，以免造成生命時間的損失和家庭經濟的損失。
順祝
安康!
湖南.ALS患者:張律師（0736-7230687）
2006年11月
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