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又一位家族性遺傳性OPCA患者在我院獲得新生

  在神經幹細胞移植科辦公室的牆面上挂著一面嶄新的由患者送給醫生的錦旗,上面寫著:“科學創造生命奇迹發展鼓舞生活信心”,紅底黃字形成鮮明對比,折射出患者接受治療後感激的心情以及對我們醫務工作者的充分肯定。

  送錦旗的患者柏先生(化名),4年前在北京醫院被診斷患上“橄欖-腦橋-小腦萎縮”(簡稱OPCA)這一被醫學界公認爲絕症的神經系統疾病後,便逐漸出現了走路不穩,容易摔跤,語言不清等症狀,身爲醫生的他深知該病發展的最終結果會使人變成一個清醒的“植物人”――雖然意識及思想是清楚的,但卻不會用言語表達,四肢僵硬,不能活動。長期病痛的折磨,加上多年來求醫無果的現實,使得現年44歲的他便過早地失去了對生活的信心。更殘酷的是,因爲具有家族遺傳基因,柏先生的家族中已有多人相繼因爲該病而終日只能與床爲伴。

  自從柏先生得病以後,便不能再從事醫生工作,家裏的收入一下子減少了許多。丈夫的病要看,孩子的學費要供,沈重的負擔壓得妻子身心俱疲。一次偶然的機會,柏先生的妻子得知神經幹細胞移植可以治療該病後,便建議柏先生來試一試,因爲柏先生自己也是醫生,而且他深知該病在世界範圍內還沒有特別有效的治療方法,萬一白花錢,病也沒治好可怎麽辦?但終於沒有拗過執著的妻子,柏先生抱著試一試的想法來到了武警總醫院神經幹細胞移植科。剛來的時候,由於內心的痛苦再加上說話不清楚,柏先生總是沈默寡言,連和自己的愛人都很少交流;行動困難的他更是很少出外走動。妻子看在眼裏急在心上,日夜盼著自己的丈夫能儘快接受手術。

  2007年10月16日是柏先生第一次手術的日子。術前,安沂華主任向他的妻子詳細講述了手術時間的安排、手術方法,以及術中及術後需要注意的地方。主任溫暖的話語、詳細周密的講解打消了妻子對於手術的恐懼,增加了對手術成功的信心。

  第一次手術之後,妻子總是會想方設法找一些柏先生感興趣的話題來誘導他開口說話。在妻子耐心的誘導下,柏先生的話多了起來,而妻子也驚喜地發現丈夫說話的聲調高了,語言也比以前清晰了許多。漸漸地,柏先生也發現了發生在自己身上的變化,開始主動與妻子、醫生以及其他患者進行交流。這些可喜的變化增加了柏先生治療的信心,開始積極配合醫生的治療。在經過了第二次、第三次手術後,柏先生的病情得到了極大改善,不但說話比以前清楚了許多,而且走路也不搖晃了,現在的他,沒事總喜歡在走廊裏散步。他的妻子興奮地說:他得病之後,似乎沒有了情感,像個木頭人,目光呆滯,但即使永遠是這樣,我也希望他活著,我會照顧他一輩子。神經幹細胞移植後,效果太神奇了,我們之間有說不完的話,那一刻我是多麽欣喜啊!現在,他生活基本可以自理了,給我們的家庭減輕了極大的負擔,我們家重新擁有了歡笑和希望。

  很快二十多天過去了,第一個療程結束了。柏先生和妻子反復商量了好幾天,最終決定贈送一面錦旗來表達他們的感激之情。臨別之時,柏先生夫妻倆都流下激動的眼淚。

  以我們現在的醫療技術水平,尚沒有辦法完全治癒象柏先生的這種疾病,但通過我們的努力,能使這些病人的病情得到控制,改善他們的生活質量,增加他們對生活的信心,對病人及家屬都是一個心靈上的慰籍,畢竟生命對每一個人都只有一次機會,還病人一個健康的體魄,正是我們這些醫務工作者孜孜以求的偉大事業。正像柏先生的錦旗上所說:“科學發展”,目前,擺在我們面前的問題還很多,要走的路還很長,但我們有理由相信,只要堅定“病人的健康是第一位”的,堅持用科學的、發展的眼光看待解決問題,終有一天,我們會攻克現在的疑難雜症。

  柏先生的錦旗對我們來說是信任,是鼓勵,更是一種責任,將永遠激勵我們向未知世界奮勇前進!

後記:經過電話隨訪,柏先生出院一個月了,病情有了更進一步的改善!

柏先生的患病家譜:最早是柏先生的奶奶基因突變,開始發病,然後突變的基因傳給下一代,導致奶奶所生育的六個孩子全都發病(總共生育有8個孩子,有兩個早已經失去聯繫)。到了柏先生這一代,15個第三代子女中已經有4個發病了。


来源:   日期:2007-12-01:
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