今年62岁的张律师是2000年在北京宣武医院被确诊患运动神经元病的（肌萎缩性脊髓侧索硬化型，ALS）。2005年8月，在病情快速恶化的情况下，住进我院接受第一次神经干细胞移植治疗。一个疗程后，病情不仅停止进展，而且还有明显好转。2006年2月，为了进一步巩固疗效，张先生再一次来我院接受了第二个疗程的移植治疗。现在距离张先生接受第一次移植治疗已经一年多了，张先生的病情没有任何进展，反而重新恢复了工作能力，全国各地跑来跑去出庭辩护，五一期间全家人还高高兴兴地登山旅游。

张先生的不寻常经历惊动了中国医师协会的各位专家学者，因此特意邀请张先生从湖南前来北京出席第二届“世界渐冻人宣传日”新闻发布会并代表全国运动神经元病患者做专题发言。我们认为张先生的发言对广大运动神经元病患者树立生活的信心、鼓足与病魔斗争的勇气很有帮助，因此征得张先生的同意，特将全文原封不动刊出（仅将张先生的名字隐匿）。

端正心态，坚定信心

在社会大家庭关爱下与绝症抗争

－在第二届“世界渐冻人宣传日”新闻发布会上的发言－

尊敬的各位领导、各位专家、各位记者：

你们好！你们辛苦了！

你们在百忙之中参加中国医师协会举办的这个公益活动，我们运动神经元患者及家人格外高兴、格外感动。因为，你们最了解我们这个病的痛苦，最知道我们患者及家属面临的精神和经济压力；你们最有能力为我们呼吁，最有办法向我们实施救助。你们是在患难之中救我们的恩人，是全国所有“渐冻人”延缓生命的希望和救星。借此机会，让我和千千万万患者及家属感谢你们！

我是来自湖南省某行政机关退休的国家公务员，国家注册高级律师，今年62岁。我今天参加这个活动，一是以我亲身感受，告诉运动神经元患者及家属，一定要以积极、乐观、健康的心态，与病魔抗争，争取多活几十年，而且活好每一天；二是恳求党和政府在医保政策等方面体现人性关爱与关怀，让我们治疗运动神经元病能享受医保；三是向医学专家、爱心企业表达“渐冻人”群的期盼之情，请求你们从科研、药物、服务等方面救助我们，尽早攻克治疗关。

我是2000年7月被初诊患运动神经元病的，至今已经6年了。在这六年之中，我的心态和病状历经了四个阶段：

一是“无知、无惧”阶段。2000年6月，我在医院住院期间，以右臂乏力、手抓东西突然掉落等症状，请几个科的医生会诊。会诊后医生只在我的医疗本上写了“运动神经元”几个字，什么也没有对我说。我和家人都不以为然，没有追究这是怎样的病，没吃一点药，思想上没有丝毫负担，整天忙忙碌碌，全身心地工作了四年。

二是“沮丧、等死”阶段。2004年9月19日，我六十岁生日那天，不慎从一张小四方凳上摔倒在地，造成右股骨粗隆骨粉碎性骨折。手术后在家卧床休息了几个月，我感到小腿、右手等处肌肉发跳，右腿乏力，右肩胛骨痛，手臂发抖。2005年4月，我再次到医院就诊，确诊为运动神经元病（肌萎缩脊髓侧索硬化症）。医生郑重地对我妻子直言：此病病因不明，无药可治，是比癌症还可怕的绝症……这才引起全家人的重视。通过上网查资料，找信息，访病友，特别是我单位两位男同事因患这种病，很短时间内就先后逝世的实例，使我的精神一下子崩溃了！……想到这比癌症还痛苦的绝症，这生不如死的“清醒的植物人”生活，我害怕，我绝望！当时我想：与其“痛苦的活着，不如痛快的死去”，不要拖累家人，不要弄得人财两空。在这种心态支配下，我情绪沮丧，想得最多的是用什么方法去死，怎么样去死。进而拒绝求医，拒绝吃药，一天到晚发脾气，病情进展很快。到2005年5月底，我面部肌肉抽搐，讲话做“鬼脸”，说话吐词不清，双腿沉重，举步艰难，坐上了轮椅。

三是“想活、求医”阶段。就在我情绪沮丧、消极等死的时候，我妻子先后到湖南湘雅医院、北大三医院、北京协和医院、北京宣武医院、北京武警总医院等四处为我求医。在京期间，我的妻子从同学那儿获悉，中国医师协会正在策划组织“融化渐冻的心”社会公益活动，并于6月21日在人民大会堂举行隆重的新闻发布会的消息。在大热天里，她四处询问，步行找到了中国医协办公地。医协的负责同志热情接待，细心答疑，并介绍服用“利鲁唑”药，还赠送了一套珍贵的“6.21全球渐冻人日”宣传资料。这些资料点燃我生的希望，驱走了我孤独无助的阴影。我认识到，患了这个绝症，不能等死，要积极乐观，要与绝症抗争，活着干，死了算。我还认识到，在医学科学高度发展的今天，攻克运动神经元病只是迟早的事情，只要患者与病魔抗争，延长存活时间，就有可能迎来医学界攻克此病的那一天。我的思想豁然开朗。特别当我看到中国医协在为我们患者呼吁，看到党和政府及许多爱心企业在对我们大力施救，看到我的家人在到处为我求医奔波……我觉得我并没有被家人遗弃，也没有被社会遗弃，我不能这么早死去，我必须活下去！在这种心态的驱使下，我精神振作起来，心情快乐起来，抱定延缓生命的目的，开始了漫漫求医之路。

四是“抗争、奉献”阶段。我对在北京求治的情况做了综合分析，最终确定采用中国医师协会资料上的“鸡尾酒”疗法。即我一边口服“利鲁唑”，注射灵孢多糖注射液，同时选定北京武警总医院行神经干细胞移植术。尽管神经干细胞移植目前尚不成熟，但正如中国医协资料评价的，它代表医学发展的方向，是神经退化性疾病治疗方面一颗闪耀的新星，所以，我决定当“小白鼠”，通过在我身上做神经干细胞移植手术，为其他运动神经元患者摸索治疗经验。2005年9月和2006年3月，我在北京武警总医院接受了两次神经干细胞移植手术。

实行“鸡尾酒”疗法效果比较明显。当我做第一次神经干细胞移植后，原来的“鬼脸”消失，语言和运动功能均有很大改善。原来有点萎缩的右肢，甚至长出了一些肌肉。从那时候起，我甩掉了轮椅，拄着一支拐杖（因右股钢板未取出），仍旧坚持做律师工作。其间，我还到长沙、广州、深圳、珠海、湖北荆门等地办案开庭。可以说，病魔虽然给我造成了身体残障，但并不能阻止我前行。我要像英国伟大的物理学家史蒂芬·霍金先生那样，生命不息，前行不止，把每一天都过得快乐、充实。

我现在想得较多的是，如何配合中国医协会搞好“6.21”社会公益活动；如何使神经干细胞移植术在我身上见到效果；如何与同患病友携手前行。在这种想法的支持下，我经常与医生联系，与各地病友联络，向他们反映我的病况和感受，建议医生及时调整治疗方案，我还把我克服等死情绪，一边工作一边治疗，以及用药效果等情况写成书信，复印后寄给全国各地向我询问的患者或家属，让我们病友之间相互鼓励，坚定了同病魔抗争的信心。

几年来患病治病的实践使我认识到，我是非常幸运的。因为，我患绝症的时代，是一个人性化政府领导的时代，是倡导构建和谐社会的时代，是医学科学高度发展的时代，只要活着，就有希望，就是胜利。我还认识到，得了绝症固然可怕，但是，最可怕的是思想畏惧、意志消沉、情绪沮丧、消极等死。只要正视现实，乐观对待，看到希望，坚定信心，接受治疗，“渐冻人”的生命是可以延缓的。

在身患绝症的这些日子里，我最深的感受是社会大家庭没有遗弃我们，党和政府非常关心我们，中国医师协会、中国的著名医学专家及很多爱心企业在努力救助我们（如恩华药业集团和北京武警总医院给我减了部分费用），从而使我们渐冻的心得到抚慰、得到温暖、得到融化。我将用我生命终结前的时间为党为社会多做一些有益的事情。

当前，我们运动神经元患者的最大困难是经济困难，最迫切的要求，是把这种病的治疗列入国家医保大病、重病范畴，把治疗这种病的药物（手术）纳入医保目录。我们恳求政府、企业进一步关怀我们，恳求社会人人帮助我们献出一份爱，恳请与会的各位领导、各位记者，为我们大力呼吁，把运动神经元患者的极端痛苦与困难，反映到执政为民的党中央、国务院去，反映到人民崇敬、爱戴的胡总书记和温总理那里去！

谢谢你们！

                                                             运动神经元患者：张先生