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“渐冻人”微笑合影--你在我心中是最美

  这是一张平凡的合影――7位普普通通的人,没有一位当红国际影星、歌星;但这又是一张极其不平凡的合影――7位上了死亡黑名单的“渐冻人”微笑着的合影!

  运动神经元病(包括肌萎缩性脊髓侧索硬化症,ALS)又称为“渐冻人”症,是当今世界卫生组织公布的全球五大绝症之一,与癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名。根据最新统计,目前在中国约有10-20万渐冻人。这种疾病的患者全身肌肉进行性萎缩、无力,发展到晚期时,患者吞咽无力、呛咳而无法进食,呼吸无力而窒息。最可怕的是,在整个病程中,患者的意识始终是清醒的,这种渐渐地被死神折磨致死的过程,对心灵的折磨和煎熬要远远超过一个瞬间的生命消逝。

  之所以被全世界公认为是一种绝症,是因为在科学技术高速发展的今天,我们对运动神经元病的病因、发病机理等关键问题仍知之甚少,治疗上基本没有什么令人满意的药物或手段。美国FDA批准的唯一用于治疗运动神经元病的标准药物力如肽(Riruzole),也仅仅能够平均延缓病情进展数个月的时间。因此,我们这些医务工作者心底里始终认为“渐冻人”应该是一群被悲观和绝望所笼罩的不幸人群,对他们也始终报有一种怜悯和歉疚的心情。

  但当我看到这张合影时,我被震惊了:7位“渐冻人”,或坐或站,其中两位已经被迫使用轮椅代步了,每个人的头上都包裹着神经干细胞移植手术后的纱布,但这些已经被列入死亡黑名单的人,脸上分明绽放着喜悦的笑容,他们的笑容是那样的纯真、那样的坦然,没有一丝一毫的悲观和畏惧,宛如一批即将病愈回家的普通人。

  我悄悄问其中一员:你们为什么照这张合影啊?而且怎么每个人都不戴帽子遮住头上的纱布?他笑着回答我:“我们就是要团结起来,和阎王爷拔河比赛,他想把我们拽入鬼门关,我们不悲观,不畏惧,鼓足勇气和他战斗,看谁能笑到最后。我们已经商量好了,以后每次来做神经干细胞移植的加强治疗,都争取照一张合影。露着头上手术后的纱布,就是要让阎王爷知道,科学在发展,神经干细胞移植技术也在发展,总有一天会战胜这个病魔,我们会微笑着等到那一天!”

  看着这一张张笑脸,我的心情久久不能平静。虽然我们目前所施行的神经干细胞移植治疗,可以在一定时间内阻止部分渐冻人的病情进展,但迄今仍不能做到让所有患者的病情都停止进展,也就是说,这7位渐冻勇士中,有的可能将在不久的将来输掉与阎王爷的这场拔河比赛。他们也深深地知道这一点,但仍然义无反顾地加入到这场比赛中来,微笑着面对死神的挑战。这种身居死地而泰然处之的无畏精神,深深地震撼了我们的心灵,也让我们领悟了应该如何面对逆境和挑战。

  这是一群感动中国的笑脸!

  就象羽泉的歌中所唱的――你在我心中是最美!

来源:   日期:2006-12-01:
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