我的ALS病情为何没有继续恶化？

                       ------致同病患友参考的公开信

亲爱的患友及家属：

我是湖南ALS患友张律师。向您及您的家人表示问候!

      我今年6月21日在中国医师协会组织的“融化渐冻的心”新闻发布会上的发言稿上网之后，曾收到全国各地很多患友或家属的电话和信函，咨询我做神经干细胞的情况和病情进展状况。虽然一一作了答复，但我想到全国还有好多在痛苦中求医的患友需要信息，出于良心和责任，故在网上发出此信。

      我诚实地告诉诸位患友：我的ALS病情至今不但没有继续恶化，而且有些病状尚有明显改善。究其原因，一是由于我及时在北京武警总医院种植了神经干细胞；二是我在种植神经干细胞的同时，坚持用其他药物与物理治疗综合治理。具体情况和作法是：

    一、我在北京武警总医院已经做了三个疗程的神经干细胞移植手术。第一个疗程是在2005年被确诊患ALS病的第二个月做的。第二个疗程是2006年3月做的。2006年11月，我作了第三个疗程。基本上是6--7个月做一次。第一、第二疗程均采取脊椎蛛网膜下注射的方法，每个疗程分四次共种植8个单位的神经干细胞。第三个疗程采用头部定位打孔注射与脊椎蛛网膜下注射相结合的方法，头部种植一次4个单位，脊髓种植三次6个单位。每个疗程30天左右。

    从三个疗程的效果来看，我是很满意的。做第一个疗程的神经干细胞之前，我杵着双拐，右手颤抖无力，抓不住筷子；面部肌肉抽搐，讲话做鬼脸；说话吐词不清，大小鱼际肌明显萎缩，双下肢灌铅似的沉重，右脚拖地移动。第一个疗程做完回家后不久，上述病状渐渐消失：鬼脸没有了，说话清楚了，右手也能握笔写字了。第二个疗程进一步改善了我的运动、语言及呼吸功能。这种改善后的状况一直没有反弹。今年10月，也就是我来北京武警总医院做第三个疗程的神经干细胞移植手术之前，我还应一所本科学院的邀请，在三千多人的露天课堂上，讲了近三个小时的法制课。这个例子足以证明，我目前的身体状况是比较好的。

    三个疗程下来，有如在ALS病程的高山流水进程中，构筑了三道堤坝，有效地阻止了病情“一月不如一月，一日不如一日”的恶化速度。相反在我的第三个疗程出院诊断时，我的右手测试握力还有13公斤，双下肢有明显的轻松感，说话声音宏亮，喉部异物感消除。基于我目前的身体状况，我现在仍在为几个企业做法律顾问，仍在从事我的律师工作，并且经常偕同助手到省内外各地办案。

    二、在北京武警总医院做神经干细胞手术的同时，我根据有关专家医生的指点，做了以下两个方面的辅助治疗。

    一是从2006年5月份起，坚持每天服用2–3瓶/10ml“滋阴强生口服液(原名长生露) ”。这是一种由我国著名生物学家、院士谈家桢认可的、经上海复旦大学实验检验、湖南湘雅医院临床试验、取得国家药准字号批文的抗衰老药物。该药由湖南长生生物工程股份有限公司生产。它的药理是调控人体细胞DNA的复制与转译，促进体内细胞分裂和增殖。服用后我自感有明显的效果，现在仍坚持每天服用，一年后准备减少服用剂量。

    二是为了防止肌肉萎缩，我一方面请盲人按摩师对颈部、喉部、四肢做经络穴位按摩，一方面用“喜来健”远红外线玉石按摩床，每天三次对脊髓进行热摩、热灸（每次1小时）。通过这些物理性治疗，有效地疏通了我的全身经络，促进了脊髓周围神经的血液循环，消除了肌肉疼痛感和脊椎的硬化感。

    此外，我间断性地服用了利鲁唑，按医嘱服用了复方丹参片、三磷酸苷二钠片和B1、B12、VE等成药，每天注射一支灵孢多糖注射液(肌生)。

    认定以上治疗手段和药物对ALS病患有效，不过是我亲身体验的一孔之见，仅供患友参考。

    最后，我真诚地希望患友保持良好的心态和精神状况，不要把自己当成绝症病人，一天到晚忧心如焚；希望患友根据自己的情况，选择适合自己的治疗方案，千方百计控制病情、延长生命，避免失掉最好的综合治理时机；也希望患友识别真伪良莠，以免造成生命时间的损失和家庭经济的损失。

                           顺祝

安康!

                                湖南.ALS患者:张律师（0736-7230687）